Elma: Wat fijn dat je via dit gesprek jouw proces en ervaringsverhaal wilt delen voor onze website.  

Marloes: Uiteraard! 

Elma: Om maar meteen de diepte in te gaan, wat was de impact van de diagnose vergevorderde oncogene kanker (stadium IV) op jouw leven? 

Marloes: De diagnose heeft mijn leven als destijds 33-jarige in alle opzichten veranderd. Belangrijke factoren in het leven zoals een grote kinderwens, carrière en het nemen van een hypotheek namen een andere wending.  

Mijn man en ik hadden ten tijde van de diagnose een zoontje van 2,5 jaar en nog een kinderwens. Die kinderwens was, doordat ik kanker kreeg, niet meer mogelijk. Ook had ik destijds zoveel pijn dat het werken niet meer lukte. Ik heb uiteindelijk een uitkering moeten aanvragen.  

We hadden het geluk dat we net voor de diagnose een fijn huis hadden gekocht, want een hypotheek krijgen wanneer je ongeneeslijk ziek bent, is ontzettend lastig. 

Ik noem hier het woord ongeneeslijk ziek, ik weet dat jij dat woord niet gebruikt. 

Elma: Het betekent dat je nooit zult genezen, maar de toekomst is onbekend dus ik laat het open. Ook denk ik liever in termen van herstel.

Dus ongeneeslijk ziek op je 33 ^e. Wat heeft je geholpen in die eerste periode om hiermee om te gaan? 

Marloes: Eerst voel en denk je dat je de enige bent in deze situatie. Ik voelde me in mijn omgeving een buitenstaander. Mijn leven stond stil en was vol onzekerheid, de anderen leefden door. Hoewel mijn schoonvader in die periode ook de diagnose kanker had gekregen, miste ik de aansluiting met leeftijdsgenoten.  

Allereerst ben ik op internet gaan zoeken naar informatie over mijn ziekte en lotgenoten, of zoals wij ze liever noemen: ervaringsgenoten.  

Dat is op zo’n jonge leeftijd sowieso lastig, maar inmiddels heb ik ze gevonden! Al sinds het begin ervaar ik zoveel steun en positiviteit uit lotgenotencontact. Er is zoveel herkenning en ik voel me door het contact minder alleen in mijn ziekteproces. Ik heb ook dankzij ervaringsgenoten veel belangrijke ontwikkelingen kunnen maken. Het werk wat jij en ik doen is daar een voorbeeld van.  

Wat ik niet had verwacht van lotgenotencontact was dat het zo leuk zou zijn, mensen denken misschien dat we vooral samen huilen, maar het tegendeel is waar.  

Elma: Mee eens. Jij en ik lachen nogal wat af. Ik merk het ook in onze trainingsgroepen. Er is ruimte voor verdriet en de moeilijke dingen maar ook voor lichtheid en humor. We sluiten de dag altijd met een goed gevoel af.  

Nu zijn we 6 jaar verder, wat is er veranderd in die tijd? 

Marloes: In het begin van mijn ziekte voelde ik mij vooral een patiënt. Ik voelde veel verdriet, woede en onmacht. Het leven was ‘overleven’.  

Dat gevoel heb ik na een aantal goede uitslagen, vertrouwen in de wetenschap en meer vertrouwen in mijn lichaam steeds een beetje meer los kunnen laten. Genezen zal ik niet, maar ik weet inmiddels: ik ben meer dan mijn ziekte.  

De kwetsbaarheid die de ziekte met zich meebrengt is meer naar de achtergrond gegaan. Ik heb de regie over mijn eigen leven terug en zie mijzelf niet meer als alleen patiënt. Ook durf ik voorzichtig aan steeds meer vooruit te kijken naar de toekomst.  

Elma: Mooi om te horen Marloes.  

Je ziet jezelf niet meer alleen als patiënt zeg je. Welke rollen zijn daarbij gekomen? 

Marloes: Rol van moeder en partner zijn de rollen die je nooit loslaat, maar na een tijd heb ik ook weer mijn rol van vriendin, vrijwilliger, tennister en collega (om er maar een paar te noemen) weer opgepakt.  

Elma: Je bent gegaan van overleven naar dóórleven. Hoe zie jij jouw herstelproces? 

Marloes: Mijn herstelproces verloopt zoals dat vaak gaat, met vallen en opstaan. Het eerste halfjaar was een onzekere periode; Gaan de medicijnen aanslaan? Kan mijn lichaam de medicatie aan? Dat waren spannende tijden, waarin ik heel veel met mijn ziekte bezig was. Ook heb ik destijds hulp van een psycholoog gehad.  

Toen vervolgens de medicatie goed aansloeg kwam ik zowel fysiek als mentaal langzamerhand in wat rustiger vaarwater terecht. De jaren hierna heb ik af en toe een gesprek gehad met de praktijkondersteuner.  

Het afgelopen jaar was mentaal weer wat zwaarder. Na 5 jaar ziekte ben ik er nog steeds. Maar wie ben ik nu? Wat wil ik nog? Die vragen hielden me veel bezig. Ook hier heb ik weer hulp gezocht bij een psycholoog.  

In elke fase van mijn herstelproces heeft het lotgenotencontact mij veel goed gedaan. Veel praten en erkenning vinden bij elkaar is erg steunend. Ik zit nu weer lekker in mijn vel!

Elma: Dat is voor velen herkenbaar denk ik. Wat ik mooi vind, is dat we in lotgenotencontact telkens ervaren dat een stap maken in herstel mogelijk is, de veerkracht die mensen hebben is zo groot. Goed om hier te benoemen: herstel zien wij niet als genezing, herstel is het leven weer oppakken, naar jouw mogelijkheden.

Marloes: Goede toevoeging. Ik denk dat onder andere hier de meerwaarde zit van ervaringsdeskundigheid. Niet alleen praten over herstel, maar letterlijk ervaren en zien dat het mogelijk is.

Elma: Hoe ervaar jij de aanpak van de zorgprofessionals als het gaat om jouw herstel en welzijn?

Marloes: Op de allereerste plaats ben ik dankbaar voor de goede (medische) zorg die we in Nederland hebben. Dat er behandelopties zijn voor mensen met een zeldzame kankersoort zoals die van mij, is natuurlijk ontzettend waardevol. Als het gaat om herstel en totale welzijn, ervaar ik wel dat het patiëntenperspectief niet altijd meegenomen wordt. In mijn ogen ontstaat goede zorg vanuit het zorgvuldig aansluiten en afstemmen op de ander. Is er aandacht voor mijn wensen en prioriteiten? Kortom wordt er aangestuurd op zelfregie en shared decision making? De ervaring leert ons dat deze aspecten cruciaal zijn voor ons herstel en empowerment en effect hebben op mate van rouw en gevoelens van machteloosheid. Jouw en mijn doel is dan ook om dit patiëntenperspectief onder de aandacht brengen bij de zorgprofessionals en zodoende met elkaar te streven naar herstelondersteunende zorg.

Elma: Wij werken ook met ‘Positieve Gezondheid’, een andere, bredere kijk op gezondheid. Wat heeft dat voor jou betekend? 

Marloes: Zowel ervaringsdeskundigheid als ‘Positieve Gezondheid’ heeft mij laten inzien dat ziek zijn meer is dan alleen het lichamelijke aspect. Gezondheid is meer dan een diagnose, het gaat ook over veel aspecten waar ik wel invloed op heb, zoals het mentaal welbevinden, betekenisvolle relaties, participatie in de maatschappij op een manier die bij je past (voor mij door onder andere mijn vrijwilligerswerk en dit werk als ervaringsdeskundig trainer). Het heeft me ook helpen inzien waar ik wel iets zou willen verbeteren. Daardoor ben ik sinds vorige zomer begonnen met tennissen. Door gesprekken met de psycholoog heb ik gewerkt aan een stukje zingeving.

Elma: Als ik jou zo hoor besef ik weer dat een diagnose ook als een katalysator kan werken voor allerlei ontwikkelprocessen.

Wat zijn dingen die je nog lastig vindt?

Marloes: Een aantal zaken blijven lastig als je ongeneeslijk ziek bent. Zo verdwijnt de spanning en onzekerheid bij ziekenhuisbezoeken nooit. Ik voel me over het algemeen goed, maar laatst had ik een keertje wat vage klachten en dan ben je snel bezorgd. Gelukkig heb ik geen klachten die continu spelen, maar voor velen is dat wel zo en dan is het ook een kwestie van je weg vinden daarin.  

Een diagnose krijgt hoe dan ook een belangrijke plaats in je leven, maar hopelijk niet constant op de voorgrond.  

Tot slot wil ik ook het stigma op kanker benoemen, maar dat geldt net zo goed voor veel andere diagnoses. Omdat ik longkanker heb, krijg ik vaak de vraag of ik gerookt heb. Dat heb ik niet, maar dat doet er helemaal niet toe. Mijn boodschap is telkens: kanker kan iedereen overkomen.   

Elma: In onze groepen hebben we gemerkt dat het stigma veel doet met mensen. Mede dankzij je interviews en je Instagram account bereik je veel mensen en deel je deze boodschap. 

Hoe zie jij de toekomst? 

Marloes: Vragen over de toekomst vind ik altijd wat dubbel. Ik ben blij dat de behandeling die ik krijg zo goed aanslaat. Ik heb er vertrouwen in gekregen dat ik nog wel wat jaren tegoed heb. Maar hoe deze jaren eruit kunnen komen te zien, maken mij weleens onzeker. In ieder geval ben ik een persoon die altijd positief in het leven staat. Ik leef voluit, maak mooie plannen en ik heb geleerd dat het leven zoveel meer is dan mijn diagnose.  

Het inzetten van mijn ervaringen is het stukje zingeving dat ik de afgelopen jaren miste en wat mij ontzettend veel energie geeft.  

Elma: Zo te horen heb je de focus op het leven. 😊 

Hoe is het traject ‘Focus op Leven’ ontstaan? 

Marloes: Mooi gezegd! In de jaren dat ik leef met kanker heb ik ervaren hoe belangrijk lotgenotencontact is en later ook hoe ervaringsdeskundigheid kan bijdragen aan herstelprocessen.  

Daarnaast heb ik persoonlijk gemerkt en tevens om mij heen gezien dat er niet altijd aandacht wordt besteed aan mentale ondersteuning (en hoe ontzettend lang de wachtlijsten kunnen zijn) terwijl dit zo belangrijk is voor mensen en uiteindelijk voor de maatschappij als geheel. 

Toen ik jou, Elma, leerde kennen bleek snel dat we hierin iets willen betekenen. De naam Focus op Leven is ontstaan, omdat we als jonge mensen te vaak meemaken dat de focus tijdens diverse bijeenkomsten ligt op allerlei negatieve aspecten van een diagnose die niet bij onze behoeften aansluiten. Thema’s als herstel, zelfregie, empowerment, veerkracht zijn soms ver te zoeken. Natuurlijk moet er ruimte zijn voor de moeilijke kanten, maar mensen die een diagnose krijgen op een relatief jonge leeftijd willen vooral de focus op het leven behouden. 

Elma: Het is mooi als je iemand leert kennen die je passie en je missie deelt en met wie je dat, in combinatie met onze gezamenlijk werkervaring, in kunt zetten om echt iets te betekenen voor de ander.  

Wat is jouw doel met ‘Focus op Leven’? 

Marloes: Mijn onderwijskundige achtergrond in combinatie met mijn ervaringen over het doorleven met een ingrijpende diagnose, combineren en inzetten ten behoeve van lotgenoten en de maatschappij. Ik geloof dat iedereen een stap of stappen kan maken in herstel, en soms hebben we allemaal een steuntje in de rug nodig om onze veerkracht en onze zelfregie te herontdekken.  

Hoe mooi is het om mijn ervaringen in te zetten om anderen te inspireren.  

Elma: Goed gezegd Marloes, daar sluit ik me helemaal bij aan! Ik wil je heel graag bedanken voor dit gesprek en het delen van jouw proces met ons.